NESSUNO ESCLUSO!

foto Gilan

di Gianni Lannes

Fuori e dentro. L'associazione «Nessuno è escluso» è sorta per raccontare la storia di Roberta, una bambina unica, nata a maggio 2016 con una patologia molto rara, la displasia campomelica acampomelica, una patologia multifattoriale che colpisce principalmente le ossa, per la quale al momento non c'è una cura, ma si possono trattare solo i sintomi correlati.

Tra enormi difficoltà questa bimba ha trovato un modo alternativo di comunicare e ha cominciato ad andare a scuola con l'apertura verso un campo esperienziale che l'ha portata a migliorare sensibilmente la sua condizione e a migliorare la sua qualità di vita.

Senza voce, questi bambini, ragazzi o giovani adulti - nel Belpaese distratto e spesso indifferente - sono sostenuti dai genitori e, talvolta, dalle associazioni da loro costituite, che lottano quotidianamente per i diritti fondamentali dei loro figli, in primis per il diritto allo studio e poi per abbattere le barriere architettoniche e culturali e per migliorarne la qualità della vita.

È di qualche tempo fa la notizia di un giovane studente di Napoli, Francesco, di poco meno di 16 anni e con una disabilità grave, costretto a frequentare la scuola solo «per qualche ora al giorno ma torna a casa da scuola inzuppato di pipì. La sua famiglia non ce la fa più e decide di ritirarlo dalla scuola autodenunciandosi pubblicamente.

Sempre dal capoluogo campano, i genitori di Simone, un ventiduenne costretto a letto e sedato poiché soffre di una grave forma di ADHD, di disturbo intellettivo e comportamentale che è divenuto oramai ingestibile con conseguenze anche gravi, fanno appelli disperati poiché abbandonati da un sistema secondo cui «Tutti i bambini con problemi mentali fino a diciotto anni sono seguiti dalle NPI poi dopo solo quelli con problemi psichiatrici (Bipolari e Schizofrenici) vengono presi in carico dall'Igiene Mentale gli altri: ADHD, Autistici, Ritardo Mentale, Disturbi Comportamentali, vengono presi in carico dalle Neuroriabilitazione del territorio che ha solo il compito di accettare l'ingresso nelle RSA a regime Convitto e Semiconvitto, strutture però individuate dai genitori dei pazienti». Simone, in sostanza, è costretto a restare in casa senza alcuna assistenza infermieristica o di supporto, sotto effetti di sedativi e farmaci, poiché non rientra nel range dei malati psichiatrici.

Roberta e Francesco hanno bisogno, durante l'orario scolastico, di un'assistenza adeguata infermieristica o del personale di supporto, che consenta loro di permanere nell'ambiente scolastico per le ore del normale ciclo scolastico, e come loro ci sono tanti altri studenti nella stessa condizione di deprivazione scolastica; Simone ha bisogno di un supporto infermieristico che non lo costringa in un letto, sedato, a soli 22 anni, senza alcun diritto e senza relazioni.

La vita di questi genitori è fatta di appelli alle istituzioni e di ricorsi ai tribunali per garantire la frequenza scolastica dei loro figli o l'accesso a luoghi di socialità, appelli che trovano temporanee riscontro solo nel momento in cui qualche organo di informazione decide di ricordare la loro storia e i loro diritti negati ma che, invece, richiedono interventi strutturali e risorse idonee.

Dai risultati dell'ultima indagine sull'inclusione scolastica emerge che nell'anno scolastico 2021/2022 sono più di 316 mila (numero approssimati per ampio difetto) gli alunni con disabilità che frequentano le scuole italiane (pari al 3,8 per cento degli iscritti), circa 15 mila in più rispetto all'anno precedente (+5 per cento), e la disponibilità di assistenti all'autonomia varia molto sul territorio con un rapporto alunno/assistente pari a 4,5 a livello nazionale. Nel Mezzogiorno il rapporto sale a cinque, con punte massime in Campania dove supera la soglia di 12 alunni con disabilità per ogni assistente; nelle scuole, inoltre, sono ancora presenti molte barriere fisiche e soltanto una scuola su tre risulta accessibile per gli alunni con disabilità.

Al di fuori dell'ambiente scolastico, il disagio è ancora maggiore con le famiglie lasciate sole, senza la possibilità di garantire ai propri figli il complesso di attività, relazioni e interessi di cui hanno diritto: diritto al gioco, al tempo libero, a coltivare interessi e relazioni.

In concreto il governo Meloni quali iniziative intende tempestivamente porre in essere, per arrestare il diniego dei diritti fondamentali dei minori e giovani con disabilità, sia nell'ambiente scolastico sia nei contesti informali e meno istituzionalizzati, al fine di incentivare la loro partecipazione sociale e culturale, nella prospettiva della migliore qualità di vita?