19.1.19

SANITA’ NEGATA, AI MINORI DEL SUD


di Giulia Fresca*

Non esiste termine più bello di “sanità” e ciò perché il suo significato richiama alla “condizione di buona salute, fisica e psichica” delle persone. Ma quanti sono quei cittadini cui la “sanità” è negata? Le statistiche impazzano ed i giornali rimbalzano numeri e cifre e, se da una parte, secondo i dati del Rapporto Censis- Rbm Assicurazione Salute, in Italia sale a 35,2 miliardi di euro la spesa privata per la sanità, sono 12,2 milioni (1,2 milioni in più rispetto all’anno precedente), gli italiani che, nel 2017, hanno rinunciato alle cure rinviandole, forse, a tempi economici migliori. I numeri continuano a rappresentare cifre terribili: 8,1 milioni di italiani sono affetti da malattie croniche e riguardano le persone a basso reddito, le donne e i non autosufficienti mentre 7,8 milioni di cittadini hanno dovuto utilizzare, per le spese sanitarie, tutti i propri risparmi o indebitarsi con parenti, amici o presso banche e istituti di credito vari.


Esiste dunque una sanità negata, una sanità che non è un diritto per il cittadino malato, una sanità che non è considerata “condizione di buona salute, fisica e psichica” da mettere al servizio della popolazione, tutta.
 
Viene da se che quando si parla di cittadini, occorre esplorare le cifre e comprendere bene quali siano le categorie, gli ambiti e soprattutto, ahinoi, le cause di morte per la mancata cura. Pertanto, se le lunghe attese, per le donne over 50 che devono sottoporsi ad una mammografia diventano estenuanti aumentando il rischio del cancro al seno per intempestiva diagnosi precoce (tempi che in media raggiungono i 122 giorni e nel Mezzogiorno anche 142 giorni) o per una risonanza magnetica si attendono in media 80 giorni (ma al Sud sono necessari 111 giorni) o ancora sono 67 i giorni di attesa per una visita cardiologica (79 giorni al Centro), per una visita ginecologica servono in media 47 giorni contro i 72 al Centro/Sud, per una colonscopia l’attesa media è di 93 giorni ma al Centro di giorni ce ne vogliono 109, e persino per una visita ortopedica 66 giorni (con un picco di 77 giorni al Sud) ci si rende conto che il diritto alla condizione di buona salute è completamente negato. Ma in tutti questi numeri, i minori, dove sono? Se su di essi fa notizia l’esclusione dalle scuole allorquando non risultino essere vaccinati per scelte consapevoli da parte dei genitori, poco o quasi nulla invece si riporta sulle reali condizioni dei minori in relazione al diritto alla salute.

Eppure le disposizioni normative a tutela del diritto alla salute del minore esistono, ad iniziare dalla Costituzione che, all’articolo 32 “tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo ed interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti” ma anche l’articolo 24 della “Convenzione dei diritti sull'infanzia”, il “Codice del diritto del minore alla salute e ai servizi sanitari”, la “Carta dei diritti dei bambini in ospedale del 2001”, ed ancora la “Tutela della salute dei minori, vaccini obbligatori e facoltativi, consultori familiari”, ma anche “Divieto di fumo all'aperto nei pressi delle scuole, ospedali ed università, vietato fumare in macchina sia per il conducente che per i passeggeri se a bordo ci sono minori o donne incinte” (D.L. 6/16 a seguito della direttiva europea 2014/40/UE), solo per citarne alcuni.

In virtù dei principi fondanti la Convenzione internazionale dei diritti dell'infanzia, nonché della Dichiarazione Universale dei Diritti dell'uomo, il minore deve godere del miglior stato di salute possibile e beneficiare di servizi medici, senza distinzione di razza, di colore, di sesso, di lingua, di religione, di opinione politica, di origine nazionale o sociale, di condizione economica, di nascita o di ogni altra condizione di discriminazione.

La Convenzione, tesa a promuovere iniziative atte ad abolire le pratiche pregiudizievoli per la salute dei minori, pone al centro lo stato di benessere del bambino e dell'adolescente, proponendosi di assicurare a tutti i bambini, anche migranti, l'assistenza medica e le cure sanitarie necessarie con particolare attenzione per lo sviluppo delle cure sanitarie primarie; promuovere per le madri adeguate cure prenatali e postnatali; sensibilizzare ad un uso responsabile e corretto dei farmaci in età pediatrica, al fine di ridurre la auto prescrizione e l'uso off-label; promuovere campagne per diminuire gli incidenti domestici, nonché la mortalità tra i bambini lattanti e i fanciulli; sensibilizzare i genitori alla salute e alla corretta nutrizione dei bambini, all'igiene ed alla salubrità dell'ambiente, nonché alla prevenzione degli incidenti; sviluppare le cure sanitarie preventive, l'impartizione di consigli ai genitori, l'educazione e l'espletamento di servizi in materia di pianificazione familiare, anche in ordine alla sensibilizzazione dei giovani a corretti stili di vita.
Quante di tali iniziative sono realmente promosse? Quanto è realmente tutelata la salute, ovvero quel diritto alla “sanità”, nel minore? Il primo nodo riguarda, e si sa, le vaccinazioni. Il Ministero della Salute ritiene che esse siano il mezzo più efficace per prevenire le malattie infettive serie e le eventuali complicazioni, ponendole alcune obbligatorie ed altre raccomandate.

In ogni caso i problemi in merito all’accesso alle cure ed alle terapie, sono ben più rilevanti, come nel caso di molte patologie che colpiscono i bambini, primi tra tutti i tumori dell'età pediatrica che, oltre a presentare importanti caratteristiche, hanno un grande impatto sulla vita famigliare, scolastica e sociale I tumori infantili (nell’arco di vita 0-14 anni) costituiscono l'1-2% dei tumori che colpiscono l'uomo. Si differenziano per l'organo colpito, l'eziologia, la responsività ai farmaci e la percentuale di guarigione. Nei tumori infantili l'eziopatologia deve essere ricercata nei fattori genetici, nell'adulto, invece, nei fattori ambientali che rappresentano gli agenti mutageni. Per alcuni tumori, a tutt’oggi, non sono ancora state identificate le cause, motivo per il non è possibile agire con interventi di prevenzione.
L’AIRTUM, il registro dei tumori, ha identificato negli ultimi anni ben 2855 nuovi casi di tumori maligni infantili. I dati riportano che l'incidenza per tali patologie è di 164 nuovi casi ogni anno, nella fascia di età compresa tra 0 e 14 anni, e negli ultimi 15 anni, si è registrato un notevole incremento della sopravvivenza, soprattutto per le leucemie. I dati forniti da AIRTUM forniscono anche delle previsioni, asserendo che sono previsti 2250 casi di leucemie, 900 di tumori maligni legati al sistema nervoso centrale, 1100 di linfomi e 650 di tumori benigni. Rispetto ai tumori infantili (fascia 0-14 anni), quelli negli adolescenti (15-19 anni) costituiscono lo 0.2% dei tumori che colpiscono l'essere umano. Sebbene siano rari, rappresentano la seconda causa di morte, dopo quella relativa agli incidenti. Sia quelli pediatrici che quelli adolescenziali presentano delle caratteristiche nettamente differenti da quelli che si manifestano nell'adulto. La fase adolescenziale costituisce uno dei momenti più delicati per un bambino, in quanto si verificano profondi cambiamenti, come la crescita della muscolatura, delle ossa e lo sviluppo degli organi sessuali. I linfomi, come quello di Hodgkin, e i tumori dell'apparato riproduttivo sono sempre più in crescita e possono essere legati ad alterazioni della maturazione sessuale. 

L’AIRTUM ha registrato negli ultimi anni, 1618 nuovi casi di tumori negli adolescenti aventi un'età compresa tra 15 e 19 anni. In particolare, il tasso di incidenza è di 269 casi di tumori maligni per un milione di adolescenti ogni anno e tra i tumori più frequenti vi sono il linfoma di Hodgkin (65 casi su un milione), subito seguito da tumori delle cellule germinali e leucemie (circa 30 casi su un milione), tumori del sistema nervoso centrale e linfomi non Hodgkin (circa 20 casi su un milione). Ma chi si occupa di questi giovani? E soprattutto, come viene tutelato il diritto alla salute interessando la famiglia che deve sostenere il minore?
In genere, a prendersi cura del malato pediatrico sono i centri di ematooncologia pediatrica mentre, la presa in carico della famiglia non è svolta dall'ospedale bensì occorre affidarsi alle diverse sensibilità delle Associazioni per genitori che, a loro volta, collaborano con i centri di ematooncologia pediatrica. Le patologie connesse ai minori devono essere intercettate dagli adulti. Occorre sostenerle inizialmente con visite specialistiche, che non sempre sono disponibili nel proprio territorio d’appartenenza costringendo le famiglie a spostarsi con conseguente esborso di risorse economiche non indifferenti. Se pensiamo al nostro Paese, registriamo che in Italia esiste oltre un milione di minori costretto a vivere in condizioni di povertà assoluta, privati di quanto è strettamente correlato al necessario per crescere, compresa l’opportunità educativa. A ciò si aggiungono più di due milioni di minori ridotti in povertà relativa. Sono anime vulnerabili ed invisibili ed, ovviamente, dimenticate. Si tratta di minori che nascono e vivono nelle periferie, nelle regioni più remote o svantaggiate e tra essi, a farne le maggiori spese, sono le bambine, i migranti e i rifugiati, i disabili o quelli appartenenti a minoranze etniche e religiose. A loro manca ciò che ogni bambino dovrebbe avere: cibo, acqua, cure adeguate, la scuola.

Minori in povertà, accesso ai servizi sanitari per l'infanzia, nidi, tempo pieno, refezione scolastica: il divario nelle condizioni di minori e adolescenti è ampio, specie tra Nord e Sud, con le regioni del Mezzogiorno che registrano il 20,4% di bambini in svantaggio socio-economico (il doppio rispetto alla media nazionale); con la Calabria che ha un tasso di mortalità infantile del 4,7%; (contro il 3,1%; nazionale); con Sicilia, Puglia, Campania e Calabria con il più alto numero di bambini che non ha accesso al servizio mensa nella scuola primaria e i più elevati tassi di dispersione. Le politiche dell'infanzia in Italia continuano a non essere trattate come una priorità e, in assenza di una visione d'insieme strategica, permangono le diseguaglianze, che si riflettono in primo luogo sulle disparità regionali.
Nel Mezzogiorno, in Calabria, Sicilia e Basilicata, almeno 1 famiglia su 4 è in povertà relativa. Le aree dove è accentrato il maggior numero di bambini in condizione di disagio socioeconomico sono le stesse in cui sono più carenti i servizi che li interessano in modo diretto e per ridurre questo gap si rende sempre più necessario prevedere interventi specifici e ripensare l'assetto delle politiche dell'infanzia in Italia, in modo organico e strategico. 

Da un recente sondaggio sul Sistema Sanitario Nazionale, nonostante le cose vadano di male in peggio, il 64,5% ne è soddisfatto, mentre il 35,5% è insoddisfatto. Al Sud però i soddisfatti sono solo il 47,3%, mentre sono il 60,4% al Centro, salgono al 76,4% al Nord-Ovest e arrivano all’80,9% al Nord-Est. Dati che spiegano anche la crescita della mobilità sanitaria, passata da un costo di 3,9 miliardi nel 2015 a quota 4,3 miliardi nel 2016 e che riguarda tra i 6 e gli 8 milioni di cosiddetti ‘pendolari della sanità? E rimangono nove le voci di spesa per le quali si fa più fatica ad avere accessibilità alle cure. Al primo posto le visite specialistiche (74,7%), seguite dall’acquisto dei farmaci o dal pagamento del ticket (53,2%), per proseguire con gli accertamenti diagnostici (41,1%), l’odontoiatria (40,2%), le analisi del sangue (31%), lenti e occhiali da vista (26,6%), le prestazioni di riabilitazione (14,2%), protesi, tutori, ausili vari (8,9%), e per concludere le spese di assistenza sociosanitaria.

Ma in tutto questo dire una voce non l’abbiamo ancora considerata: la malasanità. Quante vittime falcidia ogni anno? Quanti minori? Secondo il rapporto CREA– Centro di ricerca economica per la sanità dell’Università di Roma Tor Vergata, che ha il compito di stilare la classifica dei Servizi Sanitari Regionali (SSR), tra gli ultimi posti nella sanità italiana c’è la Sardegna, mentre in cima troviamo Trento e Bolzano. Insieme alla Sardegna, sui gradini più bassi troviamo anche Molise, Sicilia, Basilicata, Puglia, Campania e Calabria. Una grande fetta del Sud Italia quindi, dove si fotografa la situazione più critica. Al Nord invece possono vantare una buona posizione in classifica Lombardia, Toscana, Friuli Venezia Giulia, Veneto e Emilia Romagna.

In generale, le regioni che si trovano nelle posizioni più alte, sembrano essere anche quelle che investono di più nel settore e con una più stretta integrazione tra politiche sanitarie e sociali. Un modo per fare prevenzione e che si traduce poi in minore spesa in altri settori rimarcando il diritto alla salute che costituisce uno dei diritti fondamentali di ciascun essere umano, qualunque sia la sua razza, la sua religione, le sue opinioni politiche, la sua condizione economica e sociale; è un diritto che riconosce la dignità della persona, che deve essere salvaguardato anche attraversol’azione dei pubblici poteri.

Ma quanto l’obiettivo del diritto alla salute per tutti sia sfocato e lontano, in primo luogo per motivi sociali, economici e politici, è sotto gli occhi di tutti. Un bambino può vivere appieno i propri diritti se la sua famiglia accede a sistemi di sicurezza sociale che garantiscano l’ambiente famigliare. Situazioni di svantaggio economico, negazione delle opportunità e difficoltà sociali vissute nei primi anni di vita incidono sul benessere e sulla salute di ogni persona. Curare gli aspetti della salute, dello sviluppo fisico, sociale, emotivo e cognitivo nei primi anni di vita influenza lo stato di salute, la partecipazione e il contributo culturale ed economico alla società nell’età adulta. Un investimento in questo senso è possibile se la famiglia è inserita in un contesto politico che la sostiene. 

Persino il diritto alla salute dei bambini nell’ambito dell’ospedalizzazione non è stato tradotto giuridicamente dalla Convenzione Internazionale sui Diritti per l’Infanzia. La prima Carta Europea dei bambini in ospedale fu redatta da 12 associazioni europee nel 1988 a Leida, la carta di Each. In Italia bisogna arrivare al 2013, quando un gruppo di lavoro multidisciplinare, al quale hanno aderito un insieme di istituzioni, enti e associazioni che operano nel campo dei diritti dei minori e della sanità pediatrica, ha presentato al ministero della Salute un documento, il “Codice del Diritto del Minore alla Salute e ai Servizi Sanitari”, che rappresenta un notevole passo avanti verso la garanzia dei diritti dei minorenni in campo pediatrico sanitario.

Negli ultimi anni, in Italia, i casi di malasanità sono aumentati. Non solo per colpa del personale sanitario, ma anche per la disorganizzazione degli ospedali. Una diagnosi fatta tardi e male, com’è successo più volte, può essere causa di gravi lesioni e addirittura di morte. E quando un paziente, indipendentemente dall’età, risulta già affetto da una malattia grave, errori e omissioni schiacciano in misura drammatica le possibilità di sopravvivenza. Per non parlare della somministrazione di farmaci sbagliati o degli interventi chirurgici maldestri. Le banche dati parziali non permettono di avere una conoscenza approfondita e chiara delle dimensioni del fenomeno. La commissione parlamentare d’inchiesta sugli errori medici e le cause dei disavanzi sanitari (2008-2013) aveva fornito che dal 2009 al 2012 le denunce per danni da errori medici sarebbero state 570, di cui 400 riguardavano il decesso del paziente. Dei 570 casi di presunti errori monitorati, il primato spetta a Sicilia (117), Calabria (107), Lazio (63) e Campania (37): oltre la metà dei casi (303, ovvero il 53,1 per cento) è riferito alle regioni del Sud (Molise, Campania, Basilicata, Puglia, Calabria e Sicilia). Il ministero della salute fornisce ancora altri dati.
Il sistema informativo per il monitoraggio degli errori in sanità (Simes) riporta che dal 2005 al 2012 i casi di malpractice sarebbero quasi 2000. Sono le compagnie assicurative però a fornirci degli elementi di discussione a partire dal dato dei sinistri.

Ed infine i minori stranieri! Che diritti hanno? Non sono forse persone da tutelare? Attualmente sono più di 14.300, i minori stranieri non accompagnati censiti nel sistema di accoglienza italiano, di almeno 40 nazionalità diverse, come riferisce l’organizzazione, secondo i dati del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali al 28 febbraio 2018. Sono bambini e ragazzi giunti nel nostro Paese completamente da soli, senza alcuna figura adulta di riferimento al loro fianco e dunque facilmente esposti a rischi di sfruttamento e violenza, oltre che a malattie. Vengono da Paesi in guerra o da condizioni di povertà. A distanza di oltre un anno, vi sono aspetti della nuova Legge Zampa che devono ancora essere pienamente  attuati, a cominciare da una maggiore omogeneità delle prassi sul territorio nazionale. Tra queste, l’iscrizione al Servizio Sanitario Nazionale, spesso negato ai minori prima del rilascio del permesso di soggiorno, al contrario di quanto previsto dalla legge, con gravissime conseguenze sul piano dell’assistenza sanitaria, soprattutto per chi soffre di malattie croniche o necessita di interventi operatori. Il mancato rilascio sembra dovuto in numerosi casi alla difficoltà burocratica legata alla necessità di inserire il codice fiscale nella schermata di richiesta di iscrizione, codice fiscale che ovviamente i minorenni appena arrivati in Italia ancora non hanno. Inoltre, problematiche sono state rilevate rispetto al rilascio del permesso di soggiorno per minore età, su cui la legge è intervenuta con il chiaro intento di semplificare le procedure e ridurre i tempi. In città come Palermo, Milano, Trapani, Roma, per esempio, questa semplificazione delle procedure non risulta ancora attuata.

Tecnici nella sanità? - “Legalmente comprati” per essere funzionali ai comitati di affari. La progettazione ospedaliera, sia essa di nuova realizzazione o di ristrutturazione, nasce all’interno di una programmazione sanitaria che richiede valutazioni anche sotto il profilo economico. Il decreto ministeriale 29 agosto 1989, numero 321, stabilisce che, limitatamente alle maggiori opere, la progettazione va preceduta da studi di fattibilità finalizzati ad individuare soluzioni ottimali ai bisogni da soddisfare e a mettere la pubblica amministrazione committente nella condizione di definire i riferimenti e i vincoli ai quali debbono uniformarsi le proposte progettuali. Lo studio di fattibilità oltre ad indirizzare la progettazione, risulta essere uno strumento idoneo a prefigurare un ampio ventaglio di possibilità gestionali per il futuro.

Nella progettazione ospedaliera si rendono quindi necessarie competenze pluridisciplinari per la redazione di un programma di impostazione, redatto da un gruppo di esperti costituito da almeno un ingegnere o architetto, da un medico competente in igiene e tecnica ospedaliera e da un esperto di problemi di amministrazione che dovranno redigere un progetto, approvato dai competenti
organi regionali ai fini del rilascio dell’autorizzazione.

La verifica regionale di compatibilità del progetto di realizzazione o ampliamento di strutture sanitarie introduce un subprocedimento nell’ambito del complesso procedimento per il rilascio della concessione edilizia per la realizzazione o l’ampliamento di una struttura sanitaria, che si caratterizza per il fatto che la Regione è tenuta ad esprimersi non sulla conformità urbanistico-edilizia dell’intervento (che spetta al Comune) ma sulla compatibilità e coerenza con le
esigenze poste dalla programmazione sanitaria e ospedaliera, in funzione di un duplice parametro valutativo costituito dal fabbisogno complessivo e dalla localizzazione territoriale in relazione alla presenza e diffusione di altre strutture sanitarie presenti in ambito regionale, anche in vista di una migliore accessibilità ai detti servizi. Ne consegue che, venendo espressa, la verifica regionale di compatibilità, per profili distinti dalla conformità urbanistico edilizia valutata dal Comune, essa si sostanzia in una valutazione che tiene conto del fabbisogno complessivo e della localizzazione territoriale delle strutture presenti in ambito regionale, per cui deve intervenire in via prioritaria rispetto al procedimento di autorizzazione comunale, anche per evitare che un operatore privato realizzi (anche con notevole esborso di capitali) una struttura che, successivamente, la Regione ritenga non compatibile. Stante l’aspetto burocratico, in Italia la progettazione delle strutture sanitarie, in riferimento ai diversi territori, è affidata sempre agli stessi professionisti o studi professionali. Progetti fotocopia, soprattutto sotto
l’aspetto impiantistico, che mirano al “confezionamento” di un pacchetto da consegnare per l’ottenimento dei finanziamenti e che sempre più spesso si ritrova carente in termini di progettualità basale.

Ma come funziona davvero il sistema del mondo professionale in Italia? Si
continua a leggere di strutture che crollano, di sale operatorie inadatte, di ospedali nuovi ma, di fatto, già vecchi eppure, apparentemente tutto rientra nella norma “burocratica” con tanto di progettisti, direttori dei lavori e collaudatori!
E proprio queste due ultime figure sono le maggiormente attenzionate
allorquando accade qualcosa di grave sebbene nessuno abbia mai tentato di
comprendere i meccanismi perversi e contorti in cui versa la professione tecnica in Italia. Esiste, per chi non ne fosse a conoscenza, un Ente previdenziale
obbligatorio per l’esercizio della libera professione, l’INARCASSA (Cassa Nazionale di Previdenza ed Assistenza per gli Ingegneri ed Architetti Liberi Professionisti), nei confronti del quale, nel 2017 quasi il 50% degli architetti ed ingegneri iscritti non risultava in regola con il pagamento dei contributi. Inarcassa, oggi conta circa 168.000 iscritti e la regolarità contributiva, costituisce una condizione necessaria per l’affidamento di incarichi tramite procedure di appalto a professionisti singoli o associati, società di professionisti e società di ingegneria (art. 80 del Codice dei Contratti Pubblici). Inarcassa attesta tale regolarità mediante apposita certificazione (DURC) della validità di 120 giorni. Al fine dell’ottenimento dell’incarico, il professionista italiano si trova pertanto in obbligo di regolarità contributiva ed essendo un problema per quasi il 50% degli iscritti, accade che,
per l’affidamento di prestazioni che possono essere condotte attraverso le imprese appaltatrici o le “amicizie di indirizzo” molti tecnici ricevono incarichi professionali comprensivi della preventiva “regolarizzazione” ad Inarcassa. In altre parole, il professionista offre, oltre alla propria competenza (che a questo punto
diventa di secondaria importanza), la propria disponibilità a sottoscrivere
atti anche senza i dovuti, rigorosi controlli a fronte di una parcella tecnica
che possa preventivamente porlo nelle condizioni di operare, ovvero sanando la irregolarità contributiva con Inarcassa ed ottenendone il rilascio del DURC. In questo modo il beneficio è di tutti: il professionista ritorna in gioco, l’impresa ha un tecnico acconsenziente, la pubblica amministrazione riduce i tempi di conclusione del progetto. Chi ci rimette? La società tutta per avere progetti mal realizzati, non collaudati secondo la regola dell’arte e le norme e rischi seri per la salute dei cittadine che, nel tempo si vedranno costretti a dover affrontare una nuova spesa per la messa in sicurezza della struttura magari da poco ultimata.

Tutto ciò spiega anche un altro fattore: la mancanza di ingegneri clinici, figure super specializzate, all’interno degli ospedali. Si tratterebbe di tecnici preposti al controllo delle caratteristiche e delle funzioni e ciò non sarebbe compatibile, in termini di “commistione” con il malaffare che regola gli appalti nella sanità. Ecco perché il cappio di Inarcassa è legalizzato, a tutta dimostrazione che in Italia nulla è al caso.

*ingegnere e giornalista